Non è facile trovare un disabile in carrozzella Presidente di cooperativa sociale.
Simone Soria, che BNB ha intervistato di recente, oltre ad essere uno spastico grave, ha uno spasmo per tutto il corpo, parla a stento e non usa le mani, è soprattutto un ingegnere informatico.
La Cooperativa Sociale ONLUS di cui è presidente si chiama A.I.D.A. (Ausili Informatici per Disabili e Anziani) e sviluppa software per favorire l’uso del computer per disabili gravi e gravissimi, ha sede a Soliera (Modena) e fornisce ausili informatici in tutt’Italia. Entra nel mio ufficio e in pochi minuti il suo collaboratore attrezza un normale computer sulla scrivania, Simone si mette davanti allo schermo dove viene inquadrato da una webcam e la sua immagine compare in una parte del monitor, in sovrapposizione ha un pallino giallo, l’ingegnere carrozzato mette il naso dietro il pallino, mentre il suo assistente fa un clic su di esso. Il pallino diventa rosso e da quel momento in poi seguirà l’immagine del naso come fosse incollato.
Fuori dal quadrato dell’immagine webcam, si muove il puntatore del mouse seguendo i movimenti del naso dello strampalato ingegnere. Questo gli è sufficiente per utilizzare appieno il computer, dare comandi, aprire file, trascinare cartelle, scrivere, disegnare, come uno che può usare le mani.
Ingegner Soria qual è l’attività precisa di A.I.D.A.?
AIDA nasce nel 2005, come ha detto lei, per sviluppare ausili informatici per permettere anche a disabili motori gravissimi di utilizzare il computer, quindi di comunicare, scrivere, studiare e lavorare. In principio, ingenuamente pensavo bastasse essere un buon inventore ed un abile sviluppatore per aiutare le persone con problemi motori simili ai miei, confidando nel servizio pubblico per quanto riguardasse la formazione e la cura del disabile nel suo complesso, dal punto di vista psicologico ed educativo. Presto la realtà mi smentii, quindi nel tempo dovetti imparare ad affrontare anche questi aspetti, diventando io stesso un po’ educatore, insegnante e psicologo, ed a dire il vero ormai è questa l’attività predominante di AIDA piuttosto che quella di “software house”. In altre parole prendiamo in carico la famiglia che ci contatta, individuando un metodo ed uno strumento che soddisfi in modo efficiente l’esigenza della persona disabile. Spesso la soluzione è tra gli ausili tra noi sviluppati, che personalizziamo di volta in volta. L’ausilio che ci viene in aiuto più spesso è proprio FaceMOUSE, il software che le ho mostrato: attraverso una webcam rileva un qualunque movimento e lo sfrutta per utilizzare il computer.
Quali sono i vostri principali clienti? Quante installazioni avete fatto fino a questo momento? Davvero tutti i disabili sono riusciti ad utilizzare il computer?
Noi lavoriamo soprattutto con le famiglie che ci contattano direttamente per risolvere un loro problema. Incontriamo sia bambini che adulti e la richiesta più comune è quella di individuare un modo per comunicare. Un’altra esigenza che riscontriamo spesso è quella di includere lo studente disabile nella scuola, attualmente un ambiente piuttosto ostile a chi ha bisogno di maggiori attenzioni. In questi casi cerchiamo di formare anche le insegnanti e gli educatori, offrendo un supporto per tutto il percorso scolastico. Altre volte invece ci contattano lavoratori che hanno incontrato l’handicap in modo improvviso e necessitano “solo” di un ausilio per continuare il loro mestiere.
Fino a questo momento avremmo fornito circa 500 ausili da noi sviluppati, in Italia, qualcuno in Giappone e di recente abbiamo iniziato a lavorare anche in Svizzera. Abbiamo tuttavia incontrato molte più famiglie, probabilmente più del doppio, ma una soluzione pur tecnicamente valida non viene sempre adottata. Quello che AIDA propone è spesso un cambiamento radicale della vita della persona disabile e della sua famiglia: i cambiamenti seppur migliorativi a volte spaventano o richiedono un impegno costante e prolungato nel tempo, per cui possono venire rifiutati.
C’è interesse da parte delle pubbliche amministrazioni, per esempio le scuole, ma anche i centri di riabilitazione – che posso dire: Inail, Montecatone, Ausilioteca – per il vostro software?
Le Pubbliche Amministrazioni e i centri spesso hanno poco tempo da dedicare alla singola persona disabile, quindi difficilmente riescono ad aiutare in modo efficace disabili motori gravi e a maggior ragione chi è etichettato “stupido” solo per l’impossibilità di comunicare. AIDA lavora in un’ottica contraria a questa, quindi difficilmente riesce a collaborare con loro, anche se alcune realtà come ad esempio Montecatone sono più aperte rispetto ad altre e ci consentono di incontrare i loro pazienti.
Che sviluppi prevedete per il futuro della vostra attività?
Vorremmo dimostrare al mondo pubblico (scuole, centri disabili, ausilioteche e centri di riabilitazione) in modo scientifico che dedicando il giusto tempo alla persona e con gli ausili idonei, anche i disabili etichettati “gravissimi” possono leggere, scrivere e partecipare ad attività più complesse oltre alle comuni attività ludiche e ricreative. Con questa mission abbiamo avviato lo scorso dicembre un progetto presso la Cooperativa Nazareno di Carpi e a marzo partirà “SoS Scuola Disabili”, progetto sostenuto dal Comune di Soliera e dalla comunità. In entrambi i progetti seguiremo diversi ragazzi disabili, incontrandoli a turno più volte alla settimana per un anno, per insegnare loro a comunicare, scrivere e leggere sfruttando al meglio le loro capacità cognitive, quindi potenziandole.
Ovviamente continueremo anche a aiutare le famiglie che ci contatteranno, come sempre.
Maurizio Cocchi