Alice e il suo papà

Alice è affetta dalla sindrome di Edwards, detta anche Trisomia 18, una rara patologia genetica, una malattia caratterizzata dalla presenza di un cromosoma 18 in più nel cariotipo: tre (trisomia) invece che due. 

La sindrome, si manifesta con malformazioni genetiche in quasi tutti gli organi, ritardo mentale e nello sviluppo, deficit di crescita, difficoltà di alimentazione, difficoltà di respirazione, e contratture articolari multiple. Alice non parla, non cammina, fatica a muoversi, ha sempre bisogno di assistenza e cure mediche.

Per supportare la figlia tutto il giorno e tutti i giorni la madre non può lavorare e con solo lo stipendio del padre malato di linfoma, la famiglia che fa parte della nostra comunità, non riesce ad affrontare i costi richiesti per provvedere alle terapie specifiche, farmaceutiche e di sopravvivenza.

Foto: Alice insieme al suo papà

Da dieci anni la bimba con i suoi genitori combatte la Trisonomia 18, patologia che si verifica in circa un caso su 6.000 nati vivi. Alice, nonostante le difficoltà ed i disagi procurati dalla malattia è sempre sorridente, allegra, solare, purtroppo la piccola, spesso è malata non ha la possibilità di frequentare la scuola elementare. 

Ideaginger, per questo, ha messo a disposizione sulla propria piattaforma web la possibilità di offrire un aiuto concreto alla famiglia con una raccolta fondi per sostenere le spese si assistenza e sanitarie riguardanti la bimba. Si possono effettuare le donazioni sul sito: https://www.ideaginger.it/progetti/alice-e-il-suo-papa.html 

Chiara Garavini

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