Gli eventi, a Bologna per la Giornata Internazionale contro le Malattie Rare.
Il 28 febbraio si celebra la nona edizione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. La giornata è una campagna di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare che in Italia coinvolgono circa due milioni di malati di cui il 70 per cento bambini.
Le patologie rare conosciute nel mondo sono tra le 7.000 e le 8.000 e il 28 febbraio è il più importante evento per i malati rari, per i loro familiari per i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Nata nel 2008 per iniziativa di EURORDIS, organizzazione europea per le malattie rare, che raggruppa oltre 700 associazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che vede la partecipazione di 85 paesi del mondo.
In Italia, la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Da quando è stata istituita, da EURORDIS nel 2008, migliaia di eventi di sensibilizzazione si sono svolti durante l’ultimo giorno di febbraio raggiungendo centinaia di migliaia di persone in tutto il mondo attirando l’attenzione del pubblico e dei media.
Immagine: orsacchiotto di peluche con cerotto sulla fronte
Da congressi a feste di piazza, da spettacoli teatrali a visite nei laboratori di ricerca, da corsi informativi a mostre fotografiche, da postazioni informative nelle farmacie e nelle strade principali della città, Senza tralasciare i flash mob e i concorsi di disegno dei bambini, insomma tutti i modi per spiegare il tema delle malattie rare a chi non lo conosce.
A Bologna la giornata si svolgerà in Salaborsa alle ore 15:00 con: “Bologna e le malattie rare pediatriche”. Quella delle malattie rare pediatriche è un’eccellenza della città di Bologna dove il team diretto dalla professoressa Anna Mazzanti è all'avanguardia avendo circa 3000 bambini da tutta Italia.
Il 24 febbraio, in anticipo di 4 giorni rispetto alla giornata più importante del 28, si è svolta la tavola rotonda: “Malattie rare pediatriche dal presente al futuro", erano presenti, autorità del Comune di Bologna, della Regione Emilia-Romagna, dell’Università degli Studi di Bologna e del Policlinico Sant'Orsola, gli organizzatori dell’evento sono stati la Professoressa Mazzanti e il suo team.
Vincenzo Bottiglioni
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